講演会・交流会のご案内

開催スケジュール

近畿・中四国ブロック 大阪オープンセミナー2018「全国ファブリー病患者と家族の会」

日時:

2018年6月17日(日)

13時00分~16時30分 (受付 11時00分~)

場所:
大阪市立大学医学部学舎棟 18階会議室

(大阪市阿部野区旭町1丁目4-3)

【世話人】
新宅治夫 先生
(大阪市立大学大学院医学研究科発達小児医学分野 特任教授)
【プログラム】
〇患者会セッション(13時00分~13時30分)
司会:岡田利江(ふくろうの会理事)
主催者挨拶「難病法と医療提供体制について」
 原田久生 氏((一社)全国ファブリー病患者と家族の会 会長)
患者体験談「ファブリー病の治療と就労への取り組み」
 東口義隆 氏(ふくろうの会会員)
〇オープンセミナー -バーチャルファブリークリニック-
総合司会:新宅治夫 先生
(大阪市立大学大学院医学研究科発達小児医学分野 特任教授)
基調講演(13時30分~14時00分)
「ライソゾーム病の遺伝子治療の進歩」
衛藤義勝 先生(財団法人脳神経疾患研究所付属先端医療研究センター長/東京慈恵会医科大学 名誉教授)
特別講演(14時00分~14時30分)
「ファブリー病と腎臓のお話」
杉山 斉 先生(岡山大学血液浄化療法人材育成システム開発学 教授)
特別講演(14時30分~15時00分)
「ファブリー病に対するゲノム医療からのアプローチ」
朝野仁裕 先生(大阪大学大学院医学系研究科循環器内科学 講師)
特別講演(15時00分~15時30分)
「新生児マススクリーニングの現状と未来への展望」
濱崎考史 先生(大阪市立大学大学院医学研究科発達小児医学分野 教授)
―10分休憩―
〇座談会 相談コーナー(15時40分~16時30分)
「ぶっちゃけこんなこときいても良いですか?~第6弾~」
座長:酒井規夫 先生(大阪大学大学院医学系研究科 保健学専攻 教授)
※セミナー終了後、懇談会を予定しています。(希望者のみ、参加費 1,000円)
【参加費】
無料
【申込み】
会員でなくても患者さんでなくても参加出来ます。ファブリー病に関心のある方や、興味のある方はぜひご参加下さい。なお、準備の都合上、事前に参加申込をお願いしております。申込書は、http://www.fabrynet.jp/よりダウンロードしてください。
【主催】
一般社団法人「全国ファブリー病患者と家族の会」(別称:ふくろうの会)
【共催】
大阪市立大学病院小児科 第20回JIKEIアンダーソン・ファブリ病患者の会

戻る