お知らせ

今年度(平成30年度)こどもの医療講演会・交流会の年間予定表を掲載しました。
今年度は 「家族のつどい」 を8回予定しております。沢山の方に参加していただきたいと考えておりますので、お気軽にご参加ください。
【お問合せ・申込み先】 TEL: 082-257-5072 (平日 9時~17時)

このガイドラインは、事業場が、難病などの疾病を抱える方々に対して、適切な就業上の措置や治療に対する配慮を行い、治療と職業生活が両立できるようにするため、事業場における取組などをまとめたものです。

「よくある質問」の「難病に関すること」を更新しました。

【追加項目】
Q.医療費助成制度の申請で不認定通知が届きましたが、他に支援は受けられますか?また、その支援の申請に指定難病であることの証明はどのようにしたらよいですか?

A.ある一定の障害をお持ちの方に対しては、障害福祉サービス等の支援が受けられる場合があります。

不認定通知の理由が「指定難病にかかっているものの、症状の程度が特定医療費の対象となる程度ではないため」もしくは「指定難病にかかっているものの、軽症高額該当の要件を満たしていないため」に該当している方は、不認定通知が疾病にかかっていることを証明する確認書類として利用することもできます。

障害福祉サービス等は、お住まいの市町の障害福祉が窓口となります。障害の程度の区分認定など、障害福祉サービス等が利用できるかどうかは審査が必要ですので、詳しくは各市町の障害福祉へお問合せください。

 

2017年12月22日

年末年始休業のお知らせ

2017年(平成29年)12月29日(金)~2018年(平成30年)1月3日(水)
1月4日(木)より通常業務となります。

「講演会・交流会」ページ掲載の講演会・交流会等(難病対策センター主催)へ直接申込みができる申込みフォームができました。各詳細ページの「参加申込みはこちら >」ボタンから申込み内容を入力し、お申込みください。
参考に上記タイトルより「こどもの腎臓疾患 講演会・交流会」詳細ページにリンクしております。皆様のお申込をお待ちしております。

患者・家族の会のページに「滑脳症親の会」を掲載いたしました。
滑脳症の特徴は、脳の表面が滑らかでしわが乏しい状態で様々な合併症を伴います。ぜひご覧ください。

「滑脳症親の会」facebook

平成26年12月末までに特定医療費(指定難病)受給者証(以下、受給者証)の交付を受け、平成27年1月以降も継続して受給者証をお持ちの方に対して適用されていた経過措置が平成29年12月31日で終了します。

平成30年1月1日以降は、難病の医療費助成に関する以下3点において変更となります。
1.認定要件
「診断基準を満たす方」のうち、次の①又は②のいずれかを満たす方のみ支給認定を受けることができます。
①厚生労働大臣が定める重症度分類を満たす方
②1ヶ月ごとの指定難病の医療費総額(10割分)が33,330円を超える月が年間3ヶ月以上ある方(軽症高額該当)※申請には、「診療報酬明細書の写し」と「領収書」の両方、または、「診療内容が記載された領収書」が必要です。

2.入院時の食費自己負担額
2分の1の自己負担から全額自己負担となります。

3.毎月の自己負担上限額
①重症患者認定の廃止
②自己負担上減額の変更(一部)
③高額かつ長期の適用

※詳細については、こちらのリーフレットをご覧ください。
経過措置期間終了のお知らせ

今年度(平成29年度)こどもの医療講演会・交流会の予定表を掲載しました。
今年度から『家族のつどい』でアロマハンドマッサージ・小物作りを行います。
皆様のご参加をお待ちしています。
お問合せ・申込みは、下記までお願いいたします。
難病対策センター 小児難病相談室 TEL:082-257-5072 (平日9時~17時)

患者・家族の会のページに「特定非営利活動法人オスラー病患者会」を掲載いたしました。
オスラー病の特徴は、「繰り返す鼻血や肺動静脈瘻(ろう)」など、全身の血管奇形や末梢血管からの出血です。ぜひご覧ください。

オスラー病とは

今年度(平成29年度)ハローワーク出張就労相談の予定表を掲載しました。
昨年度2月より相談日が月2回に増えております。
就労に関する悩みや疑問がございましたら、お気軽にご相談ください。
ハローワーク広島東 専門相談部門 TEL:082-554-6905

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