難病に関するご相談

小児難病相談室

慢性的な病気や治療が難しい病気の子どもとそのご家族などの家庭での不安や悩みなど、さまざまな相談・支援を行っています。

たとえば一人でこんなことんでいませんか?

  • 病気をどのように受け止め、付き合っていけばよいのか?
  • 子どもに病気のことをどう説明すればよいか・・・
  • 同じ病気の子どもをもつ親と話がしてみたい
  • 医療費や日常生活用具の給付について知りたい・・・
  • 子どもの成長に合った在宅での看護を
    どのようにすればよいか?
  • 話を聞いてほしい・・・
  • 子どもの将来が心配・・・

そんな時は、お気軽にご相談ください。

電話でのお問い合わせは

相談無料

月~金曜日(平日のみ)10時~ 12時 / 13時~ 16時

看護師の資格をもつ小児慢性特定疾病児童等自立支援員がお話を伺います。

来所しての相談は
予約優先の為、事前にご連絡ください。

082-257-5072

FAXでの相談は
番号のお掛け間違いにご注意ください。

082-257-1740

こどもの医療講演会・交流会

小児慢性特定疾病のお子さんとご家族や支援関係者が、病気や子育てのこと、日ごろ気になることなどを相談したり情報交換したりする会です。広島県内の各地域でテーマごとに開催しています。
2時間のうち前半1時間は医療講演会、後半1時間は交流会です。どちらかだけの参加でもかまいません。
また、講演はなく気軽に子育てや身近なことを話し合う『家族のつどい』もあります。
参加費は無料で、開催日の2ヶ月前から難病対策センター(082-257-5072)で参加申込みを受け付けています。

平成28年度相談状況(相談件数134件)

小児相談内容

病気や専門医療機関 27%
制度 22%
学校・保育園・生活 8%
患者会他情報 14%
心理的支援 12%
その他 17%

小児相談対象者年齢

乳児 12%
1〜3歳未満 8%
3〜6歳未満 9%
6〜12歳未満 18%
12〜20歳未満 33%
不明 20%

こんな相談がありました

【病気や専門医療機関】

    • 治療をするのにどこの病院が良いか
    • 子どもに先天的な病気があるのではないか不安
    • 総合病院の受診を勧められたが、どの科を受診すべきか
    • 主治医との関係がうまくいかず主治医を替えたい
    • 子どもの病気が原因不明でどうしたらよいか分からない
    • 治療が終了しても症状が続いている。主治医に相談しても良いか

【小児慢性特定疾病制度】

    • 広島市外に転居する場合の手続きについて
    • 交通費助成・日常生活用具給付について
    • 制度が終了した後の医療費助成について
    • 乳幼児医療制度で助成を受けているが、小児慢性特定疾病制度も申請した方が良いのか
    • 難病医療費助成の制度との関係について

【学校・保育園・生活】

    • 生活の制限と本人の意思が合致しない
    • 卒業後の就職などが不安
    • 常時見守りが必要な子どもの生活について
    • 退院後の生活について、どこに相談すればよいか
    • 学校での排泄時の対応について

【患者会他情報】

    • 患者会情報について
    • 状態が落ち着いたので、交流会などに参加したい
    • 同じ病気を持つ子どもの家族と交流したい
    • 同じ疾患のご家族の情報が欲しい

【心理的支援】

    • 引越ししてきたばかりで誰とも知り合う機会がない
    • 保護者が精神的に参っている
    • 病気の経験者であることを人に知られたくない
    • 診断されたばかりでどうしたらよいか分からない