難病に関するご相談

小児難病相談室

慢性的な病気や治療が難しい病気の子どもとそのご家族などの家庭での不安や悩みなど、さまざまな相談・支援を行っています。

たとえば一人でこんなことんでいませんか?

  • 病気をどのように受け止め、付き合っていけばよいのか?
  • 子どもに病気のことをどう説明すればよいか・・・
  • 同じ病気の子どもをもつ親と話がしてみたい
  • 医療費や日常生活用具の給付について知りたい・・・
  • 子どもの成長に合った在宅での看護を
    どのようにすればよいか?
  • 話を聞いてほしい・・・
  • 子どもの将来が心配・・・

そんな時は、お気軽にご相談ください。

電話でのお問い合わせは

相談無料

月~金曜日(平日のみ)10時~ 12時 / 13時~ 16時

看護師の資格をもつ小児慢性特定疾病児童等自立支援員がお話を伺います。

来所しての相談は
予約優先の為、事前にご連絡ください。

082-257-5072

FAXでの相談は
番号のお掛け間違いにご注意ください。

082-257-1740

こどもの医療講演会・交流会

小児慢性特定疾病のお子さんとご家族や支援関係者が、病気や子育てのこと、日ごろ気になることなどを相談したり情報交換したりする会です。広島県内の各地域でテーマごとに開催しています。
2時間のうち前半1時間は医療講演会、後半1時間は交流会です。どちらかだけの参加でもかまいません。
また、講演はなく気軽に子育てや身近なことを話し合う『家族のつどい』もあります。
参加費は無料で、開催日の2ヶ月前から難病対策センター(082-257-5072)で参加申込みを受け付けています。

平成27年度相談状況(相談件数134件)

小児相談内容

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病気や専門医療機関34%
制度33%
学校・保育園・生活5%
患者会他情報6%
心理的支援18%
その他4%

小児相談対象者年齢

乳児5%
1〜3歳未満16%
3〜6歳未満9%
6〜12歳未満21%
12〜20歳未満36%
不明13%

こんな相談がありました

【病気や専門医療機関】

    • 子どもの病気の経過や将来への影響について
    • 主治医が小児科医から内科医になり子どもが戸惑っている
    • 症状はあるが検査で異常はなく診断がつかず困っている
    • 主治医への不信感がぬぐえず、セカンドオピニオンや転院を考慮している
    • 引越しをするため、病院を教えてほしい
    • 数ヶ月リンパ腫が腫れており、憎悪はないが経過をみても大丈夫か

【制度】

    • 小児慢性特定疾病の申請、改定後の変更点について
    • 利用できる福祉制度について
    • 小児慢性特定疾病の申請時に昨年の検査結果で大丈夫なのか
    • 小児慢性特定疾病に申請したばかり、何をどうしたらよいか分からない

【学校・保育園・生活】

    • 学校側や保護者に病気についてどこまで話すべきか
    • 出血傾向のある子どもの日常生活について
    • 同クラスの子どもに暴力を受け不登校になった、子どもの診療内科はないか
    • 現在寛解中だが、病気の再燃が怖くて過保護になる

【患者会他情報】

    • 患者会の情報について
    • 患者会を立ち上げたい
    • 同じ病気を持つ子どもの保護者と交流がしたい
    • 思春期で対応が難しい時がある。他のご家族の話が聞きたい

【心理的支援】

    • 急な発症で子どもの気持ちを考えると辛い
    • 反抗期なのか病気に関する心配を子どもに受け入れてもらえない
    • 検査の必要性は理解できるが、受け入れが出来ない
    • 色んなことが心配でせっぱつまっている