難病対策センターは広島県・広島市・呉市(小児)の難病相談・支援センターです。
難病のある方や、そのご家族などの医療や日常生活での悩みや不安などに対する
相談・支援などを行っています。

  • 難病相談室- 看護師による難病相談 -

    難病患者やご家族の療養上・日常生活での不安や悩みなど、さまざまな相談・支援を行っています。

    月~金曜日(平日のみ)10時~12時 / 13時~16時
  • 小児難病相談室- 看護師による難病相談 -

    慢性的な病気や治療が難しい病気の子どもとそのご家族などの家庭での不安や悩みなど、さまざまな相談・支援を行っています。

    月~金曜日(平日のみ)10時~12時 / 13時~16時
  • 講演会・交流会のご案内- 難病対策センター及び各患者会・各保健所主催 -

    病気に対する理解を深めたり、同病の方や家族の方と日頃の不安などをお話してみませんか?

「難病」とは?

難病とは、「難病の患者に対する医療等に関する法律」第1条に次のように明記されています。

  • 発病の機構が明らかでなく
  • 治療方法が確立していない
  • 希少な疾病であって
  • 長期の療養を必要とするもの

指定難病とは、難病のうち、

  • 患者数が本邦において一定の人数(人口の0.1%程度)に達しないこと
  • 客観的な診断基準(又それに準ずるもの)が確立していること

以上の要件を全て満たすものについて厚生労働大臣が指定したものです。(「難病の患者に対する医療等に関する法律」第5条)

指定難病と診断され、症状が一定程度以上または高額な医療費を支払っている場合は医療費助成制度を利用できます。

また、小児慢性特定疾病にかかっており厚生労働大臣が定める疾病の程度である児童等について、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部が助成されます。対象の年齢は18歳未満です。

どのような疾患が指定されているのか、あるいはそれぞれの疾患の特徴などについては「厚生労働省」や「難病情報センター」
または「小児慢性特定疾病情報センター」のホームページをご確認ください。

2020年3月31日

ニュースレターNo.17

2019年10月1日

ニュースレターNo.16

2019年3月31日

ニュースレターNo.15

2018年9月30日

ニュースレターNo.14

2018年3月31日

ニュースレターNo.13

2017年9月1日

ニュースレターNo.12

2017年3月31日

ニュースレターNo.11

2016年9月1日

ニュースレターNo.10

2016年2月29日

ニュースレターNo.9

2014年3月28日

ニュースレターNo.8

講演会・交流会

2020年5月29日

『受付終了いたしました』第33回難病医療従事者研修会(開催日:

2020年7月10日(金)

講演会・交流会

2020年5月27日

第13回関係者のための病弱児セミナー 子どものてんかんについての講演会(開催日:

2020年7月29日(水)

講演会・交流会

2020年3月10日

全国一斉フライングプラネタリウム®「みんなで一緒に星をみよう」(開催日:

3月12日(木)
 14:00~、 18:00~ 主に小学生ターゲット

3月13日(金)
 14:00~、 18:00~ 主に中高生ターゲット

いずれの回も配信時間は45分程度(多少、前後することがあります)

講演会・交流会

2020年3月9日

【※中止のお知らせ】「難病カフェ」オープン!(開催日:

2020年3月21日(土)

講演会・交流会

2020年2月27日

【※中止のお知らせ】病気の子どもを持つ家族のつどい アロマハンドマッサージ(開催日:

*中止となります。2020年3月7日(土)

講演会・交流会

2020年2月25日

【※中止のお知らせ】小児在宅医療講演会(開催日:

2020年2月29日(土)

講演会・交流会

2020年2月21日

【※中止のお知らせ】第32回難病医療従事者研修会(開催日:

2020年2月28日(金)

講演会・交流会

2020年2月19日

【※中止のお知らせ】パーキンソン病 医療講演会・シンポジウム in 広島(開催日:

2020年3月7日(土)

講演会・交流会

2020年1月28日

世界希少・難治性疾患の日 RDD in 広島(開催日:

2020年2月29日(土)

講演会・交流会

2020年1月10日

『お申込み受付を終了いたしました』第12回関係者のための病弱児セミナー 子どものてんかんについての講演会(開催日:

2020年1月25日(土)