講演会・交流会のご案内

開催スケジュール

近畿・中四国ブロック 大阪オープンセミナー2019-ファブリー病のケア・ライフ・バランスー

日時:

2019年9月22日(日)

13時00分~16時30分(受付 12時00分~)

場所:
大阪大学医学部附属病院 14階大会議室

(大阪府吹田市山田丘2-15)

【世話人】
酒井規夫 先生
(大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻 教授)
【プログラム】
〇オープニング(13時00分~14時00分)
司会:原田久生(ふくろうの会 会長)
主催者挨拶「難病対策(5年以内の見直し)について」
 原田久生 氏((一社)全国ファブリー病患者と家族の会 会長)
FIN報告「FIN Expert Meeting(マドリッド)サーベイの報告」
 郭 育子 氏((一社)全国ファブリー病患者と家族の会 理事)
会員報告「患者視点でオランダの先天代謝異常学会(遺伝子・細胞治療)について」
 岡田 隼 氏((一社)全国ファブリー病患者と家族の会 会員)
〇オープンセミナー -バーチャルファブリークリニック-(14時00分~16時20分)
総合司会:酒井規夫 先生
大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻 教授
基調講演(14時00分~14時30分)
「ファブリー病の治療の将来展望」
衛藤義勝 先生(財団法人脳神経疾患研究所附属先端医療研究センター長)
特別講演(14時30分~15時20分)
「ゲノム編集医療の可能性」
山本 卓 先生(広島大学理学部 教授)
―10分休憩―
〇座談会 相談コーナー(15時30分~16時30分)
「ぶっちゃけこんなこときいても良いですか?~第7弾~」
座長:酒井規夫 先生(大阪大学大学院医学系研究科 保健学専攻 教授)
※セミナー終了後、懇談会を予定しています。(希望者のみ、参加費 1,000円)
【参加費】
無料
【申込み】
会員でなくても患者さんでなくても参加出来ます。ファブリー病に関心のある方や、興味のある方はぜひご参加下さい。なお、準備の都合上、事前に参加申込をお願いしております。申込書は、http://www.fabrynet.jp/よりダウンロードしてください。
【主催】
一般社団法人「全国ファブリー病患者と家族の会」(別称:ふくろうの会)
【共催】
大阪市立大学病院小児科 第21回JIKEIアンダーソン・ファブリ病患者の会

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