お知らせ

「こどもの神経・筋疾患 講演会・交流会」のレポートを掲載しました。
その他の家族のつどい、交流会のレポートも過去の講演会・交流会一覧のレポートからご覧いただけます。ぜひ、一度ご覧ください。

「関係者のための病弱児セミナー 子どもの成長ホルモンについての講演会(8月20日)」、「こどもの白血病 講演会・交流会(8月21日)」、「病気の子どもと家族のつどい アロマキャンドル作り(8月24日)」のレポートを掲載しました。
その他の家族のつどい、交流会のレポートも過去の講演会・交流会一覧のレポートからご覧いただけます。

「病気の子どもと家族のつどい ハーバリウム作り」のレポートを掲載しました。
その他の家族のつどい、交流会のレポートも過去の講演会・交流会一覧のレポートからご覧いただけます。ぜひ、一度ご覧ください。

今年度(令和元年度)こどもの医療講演会・交流会の年間予定表を掲載しました。
一人でも多くの方に参加していただきたいと考えておりますので、お気軽にご参加ください。
お問合せ・お申込は、下記までお願いいたします。
難病対策センター 小児難病相談室 TEL: 082-257-5072 (平日 9時~17時)

「病気のこどもの家族のつどい レジンアクセサリー作り」のレポートを掲載しました。
今年度最後のつどいに10名の方に参加いただき、思い思いの作品が出来上がりました。

「第10回関係者のための病弱児セミナー 子どもの感染症対策と小児がん講演会」のレポートを掲載しました。
今回は、インフルエンザの流行真っ只中、感染症対策と小児がんについての講演でした。小児がんのお子さんの実例や感染症の予防の重要性を詳しく教えていただきました。

「病気の子どもと家族のつどい アロマハンドマッサージ」のレポートを掲載しました。
その他の家族のつどい、交流会のレポートも過去の講演会・交流会一覧のレポートからご覧いただけます。ぜひ、一度ご覧ください。

広島県では、平成30年7月豪雨(西日本豪雨)により被災した県民のこころのケアに資するため、避難所や仮説住宅等で生活する被災者へ配布するための冊子「ともにまえへ」を作成しました。
県のホームページからも印刷・ダウンロードできますので、ご活用ください。

災害後のこころのケアについての冊子「ともにまえへ」を作成しました(外部リンク)

 

2018年9月14日

平成30年7月豪雨で被災された難病の患者さま・慢性の疾病を抱えるお子さまのご家族の皆さまへ

【特定医療費(指定難病)受給者証の有効期限の延長】
平成30年7月豪雨による災害が特定非常災害として指定されたことにより、特定医療費(指定難病)受給者証の有効期限を平成30年11月30日まで延長することになりました。
広島県・広島市から有効期限延長についてのお知らせです。

広島県「災害支援(難病の患者さま、ご家族の皆さまへ」(外部リンク)
広島市「特定医療費(指定難病)受給者証の有効期限の延長」(外部リンク)

※小児慢性特定疾病医療受給者証の有効期限は、平成30年12月31日で変更ございません。

【平成30年7月豪雨災害 Q&A】
厚生労働省から医療機関等への受診についてのお知らせです。

厚生労働省「難病の患者さま・慢性の疾病を抱えるお子さまのご家族の皆さまへ」(外部リンク)

「NPO日本オスラー病患者会」よりご案内です。
NPO日本オスラー病患者会と日本HHT研究会(専門医の会)共同で患者が疑問に思うオスラー病患者向けQ&Aガイドブック「HHT Q & A 50」を作成しホームページで「無償ダウンロード」できるようにしました。(印刷物は有償対応)
以下からもダウンロードできます。

「NPO日本オスラー病患者会」 HHTQ&A50

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