お知らせ

広島県では、平成30年7月豪雨(西日本豪雨)により被災した県民のこころのケアに資するため、避難所や仮説住宅等で生活する被災者へ配布するための冊子「ともにまえへ」を作成しました。
県のホームページからも印刷・ダウンロードできますので、ご活用ください。

災害後のこころのケアについての冊子「ともにまえへ」を作成しました(外部リンク)

 

2018年9月14日

平成30年7月豪雨で被災された難病の患者さま・慢性の疾病を抱えるお子さまのご家族の皆さまへ

【特定医療費(指定難病)受給者証の有効期限の延長】
平成30年7月豪雨による災害が特定非常災害として指定されたことにより、特定医療費(指定難病)受給者証の有効期限を平成30年11月30日まで延長することになりました。
広島県・広島市から有効期限延長についてのお知らせです。

広島県「災害支援(難病の患者さま、ご家族の皆さまへ」(外部リンク)
広島市「特定医療費(指定難病)受給者証の有効期限の延長」(外部リンク)

※小児慢性特定疾病医療受給者証の有効期限は、平成30年12月31日で変更ございません。

【平成30年7月豪雨災害 Q&A】
厚生労働省から医療機関等への受診についてのお知らせです。

厚生労働省「難病の患者さま・慢性の疾病を抱えるお子さまのご家族の皆さまへ」(外部リンク)

「NPO日本オスラー病患者会」よりご案内です。
NPO日本オスラー病患者会と日本HHT研究会(専門医の会)共同で患者が疑問に思うオスラー病患者向けQ&Aガイドブック「HHT Q & A 50」を作成しホームページで「無償ダウンロード」できるようにしました。(印刷物は有償対応)
以下からもダウンロードできます。

「NPO日本オスラー病患者会」 HHTQ&A50

難病を支援する制度・サービスのページに「広島県在宅難病患者一時入院事業」を掲載しました。
在宅で療養し、人工呼吸器を装着した難病患者さんを介護する方が、休息(レスパイト)をとりたい時や病気・けが、冠婚葬祭などで介護ができない時などに、患者さんが一時入院できるよう支援するサービスです。
ぜひご覧ください。

今年度(平成30年度)こどもの医療講演会・交流会の年間予定表を掲載しました。
今年度は 「家族のつどい」 を8回予定しております。沢山の方に参加していただきたいと考えておりますので、お気軽にご参加ください。
お問合せ・お申込は、下記までお願いいたします。
難病対策センター 小児難病相談室 TEL: 082-257-5072 (平日 9時~17時)

このガイドラインは、事業場が、難病などの疾病を抱える方々に対して、適切な就業上の措置や治療に対する配慮を行い、治療と職業生活が両立できるようにするため、事業場における取組などをまとめたものです。

「よくある質問」の「難病に関すること」を更新しました。

【追加項目】
Q.医療費助成制度の申請で不認定通知が届きましたが、他に支援は受けられますか?また、その支援の申請に指定難病であることの証明はどのようにしたらよいですか?

A.ある一定の障害をお持ちの方に対しては、障害福祉サービス等の支援が受けられる場合があります。

不認定通知の理由が「指定難病にかかっているものの、症状の程度が特定医療費の対象となる程度ではないため」もしくは「指定難病にかかっているものの、軽症高額該当の要件を満たしていないため」に該当している方は、不認定通知が疾病にかかっていることを証明する確認書類として利用することもできます。

障害福祉サービス等は、お住まいの市町の障害福祉が窓口となります。障害の程度の区分認定など、障害福祉サービス等が利用できるかどうかは審査が必要ですので、詳しくは各市町の障害福祉へお問合せください。

 

2017年12月22日

年末年始休業のお知らせ

2017年(平成29年)12月29日(金)~2018年(平成30年)1月3日(水)
1月4日(木)より通常業務となります。

「講演会・交流会」ページ掲載の講演会・交流会等(難病対策センター主催)へ直接申込みができる申込みフォームができました。各詳細ページの「参加申込みはこちら >」ボタンから申込み内容を入力し、お申込みください。
参考に上記タイトルより「こどもの腎臓疾患 講演会・交流会」詳細ページにリンクしております。皆様のお申込をお待ちしております。

患者・家族の会のページに「滑脳症親の会」を掲載いたしました。
滑脳症の特徴は、脳の表面が滑らかでしわが乏しい状態で様々な合併症を伴います。ぜひご覧ください。

「滑脳症親の会」facebook

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